Mein Name ist Gesine Fechner und mir wurde im Januar 1997 die Diagnose Uveitis intermedia gestellt. Das war damals in der Augenklinik der Universität Rostock. Damals die nächst gelegene Uniklinik von meinem früheren Wohnort in Mecklenburg-Vorpommern. In der Uniklinik Rostock wurde ich sofort mit Cortison behandelt. Gleichzeitig wurde nach der Ursache der Uveitis gesucht. Doch es fand sich keine eindeutige Ursache. Lediglich eine starke Vermutung und die heißt bis heute, dass meine Uveitis von meiner juvenilen rheumatischen Arthritis, an der ich seit meinem 5. Lebensjahr leide, herrühren könnte.
Anfangs dachte ich noch: das wird schon weg gehen. Wie naiv! Immer wieder neue Schübe und immer wieder neu Cortison mit den bekannten Nebenwirkungen. Im Herbst 1997 schickte mich meine behandelnde Augenärztin zur Reha nach Masserberg, wo ich 6 Wochen blieb. Gebracht hatte es nur wenig. Doch eine Erkenntnis blieb, die ich von anderen Patienten mitbekam: sich mit der Uveitis auseinandersetzen. Das tat ich auch. Ich besorgte mir Literatur und fragte, wenn ich mich traute, Ärzte usw. Internet war damals noch nicht so stark verbreitet wie heutzutage.
Bis etwa April 1999 immer wieder Vorstellungen beim Augenarzt und in der Uniklinik Rostock. Ich sehe heute noch den damaligen Chefarzt der Uniaugenklinik Rostock im Geiste vor mir. Der sagte damals zu mir: „Frau Fechner, ich weiß nicht mehr was ich noch machen kann.“ Ein sehr enttäuschender Moment für mich, denn als Patient hat man Erwartungen und Hoffnungen. Doch im Nachhinein betrachtet war es auch ein sehr ehrlicher Moment. Was nützt es, wenn ein Augenarzt in Aktionismus verfällt, der am Ende nur kostbare Zeit verstreichen lässt und dazu womöglich dem Patienten auch schadet? Nichts! Doch etwas hätte ich mir gern von diesem Chefarzt gewünscht: Eine Information wo ich Hilfe bekomme.
Im Mai 1999 bekam ich ein Jobangebot in München. Zuvor war ich fast 3 ½ Jahre arbeitslos gewesen. Ich überlegte nicht lange, denn bei der damaligen hohen Jugendarbeitslosigkeit hatte man kaum Auswahl. So zog ich von einem kleinen Dorf in Mecklenburg-Vorpommern in eine Millionenstadt. Einen größeren Kontrast konnte es damals nicht geben und es war eine große Veränderung in meinem Leben. Sich in Bayern als gebürtige Norddeutsche einzuleben war für mich nicht einfach. Die Mentalität dort ist eine andere. Doch ich biss mich durch. Über Empfehlungen kam ich auch zu einem Augenarzt in Dachau. Der überwies mich schon im Sommer 1999 in die Augenklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München (kurz LMU). Überrascht stellte ich fest, dass die dortige Klinik sogar eine Spezial-Ambulanz für Uveitis Patienten hat. So stellte ich mich im August 1999 dort vor. Nach den ganzen Voruntersuchungen wartete ich darauf zum „Chef“ vorgelassen zu werden. Ich werde diesen Augenblick nie vergessen. Es ist als wäre es erst gestern gewesen: Ich wurde von ihm höchstpersönlich aufgerufen. Ich schaute ihn an und blickte dabei von unten bis nach oben. Mein Kopf landete im Genick. Da dachte ich nur: wo endet dieser Mann? Vor mir stand Dr. Thurau (heute Professor) und er war/ist ein Riese! Geschätzt 2 Meter groß. So ging ich voran und er hinter mir her in den Untersuchungsraum. Dr. Thurau schaute sich alles an und sprach dann mit mir. Ich erkannte sofort: der hat Ahnung von Uveitis! Das komplette Gegenteil zu der Uniklinik Rostock! Damals befand Dr. Thurau noch, dass alles ruhig wäre und ich mich erst wieder vorstellen solle, wenn sich wieder ein Schub ankündigt. Schon wenige Monate später war das der Fall und von nun an wurde ich auch in München „Stammgast“. Immer wieder Cortison. Doch mit einem gehörigen Unterschied: nicht so hohe Dosierung und wesentlich länger dafür. Meine Sehstärke (Visus) war damals noch ganz gut. Im Herbst 2000 stellte mich Dr. Thurau auf das Medikament Methotrexat ein. Er wollte damit ein Makulaödem verhindern und erklärte mir sehr anschaulich was mit dem MTX alles zu beachten ist. Leider kam es anders als wir uns erhofft hatten. Schon im November 2000 bemerkte ich, dass ich mit dem linken Auge schlechter sehen konnte. Doch ich reagierte zunächst nicht sofort. Anfang Dezember 2000 ging ich dann zu meinem Augenarzt in Dachau. Der meinte nur es wäre eine Fistel und das könne man operieren. Ich besorgte mir wieder einen Termin in der LMU. Der war erst Anfang Februar 2001. Damals wusste ich noch nicht was ein Makulaödem ist und wie schnell man da reagieren sollte. Dr. Thurau untersuchte mich und schimpfte dann mit mir. Sofort gab‘s die erste Injektion mit Cortison in die Augenhöhle. Kein schönes Erlebnis und ist es bis heute nicht, denn es folgten im Laufe der Jahre immer wieder welche. Doch das Makulaödem war gekommen, um zu bleiben. So musste ich mich schon im April 2001 meiner ersten Augenoperation unterziehen. Mein Hintern sank auf Grundeis, wie man so schön sagt. Meine Sehstärke betrug damals noch etwa 30 % auf dem linken Auge. Rechts etwa 70 %. Das blieb auch leider nach der OP so. Ich war viele Wochen lang krankgeschrieben. Im Juni 2001 dann die Nachkontrolle in der LMU München. Dabei kam die nächste Katastrophe zutage. Mein rechtes Auge zog mit dem linken gleich. Binnen weniger Wochen war mein Visus von 70 % auf etwa 30 % gesunken. Auch hier war ein Makulaödem die Ursache. Wieder folgte eine Cortisoninjektion in die Augenhöhle und anschließend OP. Es blieb wie es war. Das war hart für mich. Doch ich bin eine Kämpfernatur und ein Stehaufmännchen.
Im September 2001 waren dann fürchterliche Bilder im Fernsehen aus New York zu sehen. Mit dem Terroranschlag auf das World Trade Center in New York kam auch eine Wirtschaftskrise. Nachdem ich wieder im November 2001 arbeitsfähig war, kam auch schon die Kündigung. München ist teuer und so ging ich zurück in den Norden zu meiner Familie. Meine Eltern arbeiteten in Hamburg und lebten nach wie vor in dem Dorf in Mecklenburg-Vorpommern. So war es nur folgerichtig für mich in Hamburg neu anzufangen.
Die aufgebauten Verbindungen in München erhalte ich bis heute aufrecht. Dazu zählen Freunde, Klinik und auch die Selbsthilfe. Die Uveitis schlug immer wieder hart zu. Es kam ein massives Glaukom (im Volksmund auch grüner Star genannt) hinzu. Zahllose weitere Augenoperationen folgten und dazu noch weitere Verschlechterungen meines Sehvermögens. Immer wieder Reisen von Hamburg nach München und zurück.
Der schwerste Weg kam allerdings erst 2017. Im Dezember des Jahres fand meine erste Hornhauttransplantation auf dem linken Auge statt. Pure Quälerei. Sowohl seelisch als auch körperlich. Tag und Nacht fast nur auf dem Rücken liegen. Bis auf die Mahlzeiten, Visite, Toilettengang und Körperpflege war das die Position, in der ich mich befand. Am Ende war alles umsonst und die Transplantation gescheitert. Das linke Auge blieb von da an praktisch blind. Ich konnte nur Handbewegungen mit dem linken Auge erkennen. Etwa eine Woche vor Weihnachten kehrte ich aus München zurück. Seelisch völlig am Ende. Ich wollte nur noch meine Ruhe. Doch die musste noch bis Weihnachten 2017 warten. Es waren strenge Nachkontrollen nötig und da ich 2017 auch die Leitung der Hamburger Gruppe übernommen hatte, wurde es Zeit sich mit Frau Prof. Dr. Stübiger im UKE Hamburg einen Besuch abzustatten. Drei Tage vor Weihnachten war es soweit. Als Notfall kam ich in die Uveitis-Sprechstunde. Persönlich kannte ich Frau Prof. Dr. Stübiger bis dahin noch nicht. Ich hatte allerdings das eine oder andere schon gehört.
Seit meiner Kindheit habe ich das Problem dem Berufsstand Mediziner von Anfang an voll zu vertrauen. Ich brauche dafür oft Jahre. Doch bei Frau Prof. Dr. Stübiger verhielt sich das anders. Sie ist sehr engagiert. Sie war sehr erfreut mich an diesem Dezembertag 2017 kennenzulernen. Sie sah sich alles an und sie konnte sehen wir sich das Transplantat allmählich ablöste. Es waren niederschmetternde Nachrichten für das linke Auge. Doch es war trotzdem ein guter Anfang in der Zusammenarbeit mit Frau Dr. Stübiger. Im Januar 2018 kam dann noch ein weiterer Brocken dazu. Zu dem Zeitpunkt war noch mit viel Mühe ein OCT auf dem linken Auge möglich. Es begann sich wieder ein Makulaödem auf dem linken Auge zu entwickeln. Das war ein zusätzlicher Nackenschlag für mich, weil ich zudem noch in einer weiteren sehr privaten Krise steckte. Nach dem Credo: wieviel hält ein Mensch aus? Was mir half war Ablenkung. Also stürzte ich mich in die Arbeit der Selbsthilfe. Nebenbei meine Hobbys. Einen Job ausüben muss ich schon lange nicht mehr, weil ich seit 2006 Rentnerin bin. Die Selbsthilfegruppe war lange vernachlässigt worden und nun alles wiederzubeleben war die wichtigste Aufgabe.
Es sollte noch schlimmer kommen. Das Makulaödem auf dem linken Auge wollte nicht weichen. So versuchten wir es mit Ozurdex. Das war riskant, denn ich war seit 2006 ohne eine Linse und für diese Patienten wird das nicht vom Hersteller empfohlen. Aber es bestand eine winzige Chance, weil mir auch mit der Transplantation im Dezember 2017 eine Linse implantiert wurde. Das Ozurdex hielt etwa 1 ½ Wochen. Normalerweise hätte es ca. 3 bis 4 Monate halten sollen. Doch in alldem Pech wanderte das Cortisonstäbchen dahin, wo es nicht hingehörte – in die Vorderkammer. Dort drohte es auch die verbliebene Hornhaut zu zerstören. Es musste operativ entfernt werden. Ab da war nur noch ein sehr schlechter Einblick ins Auge möglich. Auch das Gucken damit verschlechterte sich noch mehr.
Das alles zu verarbeiten fällt mir bis heute nicht leicht. Doch die Geschichte ist noch nicht zu Ende. Ich fuhr dann erst einmal nach Höchenschwand. Ein echtes Kleinod im Südschwarzwald. Die jährlichen Treffen mit anderen Betroffenen tun mir gut. Von Höchenschwand fuhr ich weiter nach München. Dort war man entsetzt wie sich das linke Auge seit der Transplantation entwickelt hatte. Schon bei der Entlassung wollte man einen weiteren Versuch starten. Der jedoch ließ auf sich warten und so sah ich keinen Anlass früher nach München zu fahren, denn durch das UKE empfand ich mich als gut betreut. In München muss wohl daraufhin ich einige Listenplätze nach oben gerutscht sein. Wenige Tage vor dem allerersten Hamburger Gruppentreffen mit Vortrag im UKE erhielt ich einen Anruf. Es sollte im November 2018 der nächste Versuch gestartet werden. Das Treffen selbst war ein voller Erfolg. Der Lohn für die ganze Arbeit und auch Erfahrungen, um es noch besser zu machen. Dann war es soweit. Die 2. Transplantation fand Ende November 2018 in München statt. Voller Hoffnung gab ich dem Transplantat auch einen Namen. Es hieß „Hugo“ und anfangs sah auch alles gut aus. Nur sah ich mit dem linken Auge leider noch nichts. Doch Ungeduld ist in vielen Dingen ein schlechter Berater. Ich blieb dann nach meiner stationären Entlassung noch eine Woche in München und fuhr dann erst heimwärts. Eine Woche vor Weihnachten fuhr ich dann nach Höchenschwand. Zuvor wurde ich noch ein weiteres Mal in der Uveitis-Sprechstunde im UKE Hamburg vorstellig. Heraus kam ich dort mit bösen Ahnungen, denn etwas stimmte nicht mit „Hugo“. Kurzfristig nahm ich Kontakt mit der Uniklinik Freiburg auf und bekam durch den dortigen Professor für Uveitis einen Termin. Ich weiß das Datum noch genau. Es war der 18. Dezember 2018 als mir in der Uniklinik Freiburg gesagt wurde, dass „Hugo“ gerissen und sich eingerollt hatte. Nun war ich endgültig am Boden zerstört. Nun zeigte sich wer einem in so einer Situation zur Seite steht und wer nicht. Ich war so froh über die Entscheidung nach Höchenschwand zu gehen und Weihnachten nicht bei meiner Familie zu sein. Das klingt absurd, aber so war es. In Höchenschwand konnte ich zur Ruhe finden und neue Kraft schöpfen.
Wieder zu Hause ging es auch schon bald wieder auf Achse. Unter anderem stand München auch auf dem Programm. Ende Januar ist man wieder entsetzt über den Zustand des linken Auges. Man schlägt mir einen 3. Versuch vor. Dieses Mal allerdings eine komplette Transplantation einer Hornhaut und nicht nur einzelne Schichten. Ich bin jemand, der kämpft bis zum Schluss und so überlegte ich nicht lange. Kaum war ich zurück in Hamburg, kam auch schon der Anruf aus München. Es wurde ein Termin für Anfang April 2019 vereinbart. Die Zeit bis dahin nutzte ich und suchte mir noch zusätzliche Unterstützung. Ich wollte nicht schon wieder so tief fallen. Je näher der Tag der OP rückte umso nervlich angespannter wurde ich. Das merkten viele in meinem Umkreis und wen verwundert es auch nach alldem?
Ich war froh, dass der Eingriff unter Vollnarkose durchgeführt wurde. Als ich an dem Tag aus der Narkose erwachte und der Chirurg sich das alles am selben Nachmittag noch ansah, merkte ich sofort, dass etwas anders war. Am nächsten Morgen bei der Visite Sehtest und ich kann mit dem linken Auge die Finger zählen. Ich konnte meine Tränen kaum zurückhalten. Es ist zwar noch nicht viel, aber nach so einem Martyrium ist man schon über Kleinigkeiten überglücklich. Auch diesem Transplantat gab ich einen Namen: „Conny“ entlehnt aus dem lateinischen Namen Cornea für Hornhaut.
Im Mai 2019, nachdem ich aus München wieder zurück war, bekam ich wieder einen gehörigen Dämpfer. Weil man so lange kein OCT auf dem linken Auge machen konnte, hatte sich dort unbemerkt ein riesiges Makulaödem gebildet. Viele Möglichkeiten blieben bei mir nicht. Der Wirkstoff Adalimumab kam nicht infrage, weil ich darauf allergisch reagiere. Nun sollte im Juni 2019 Tocilizumab versucht werden. Wieder eine Prüfung meiner Nerven, denn ich hatte nicht vergessen was unter Humira im Jahr 2015 mit mir geschehen war. Doch manchmal muss man einfach etwas riskieren. Es stellte sich heraus, dass ich dieses Medikament gut vertrage. Es dauerte einige Monate und dazu waren noch zusätzlich Cortisoninjektionen in die Augenhöhle nötig. Schon im September 2019 konnte man auch ohne eine gute medizinische Ausbildung die Bilder des OCT vom linken Auge richtig deuten. Der „Mount Everest“ von Makulaödem im linken Auge begann zu schwinden. Einen weiteren Monat später war kaum noch etwas übrig. Damit das auch so bleibt wurde mir im Januar 2020 zur Stabilisierung ein Iluvienn-Implantat ins linke Auge eingebracht. Mittlerweile kann ich mit „Conny“ mehr als nur Finger zählen. Es gleicht einem kleinem Wunder, denn bis zu dieser Hornhauttransplantation konnte ich mit dem linken Auge nichts erkennen.
Leider trübte sich auch die Hornhaut meines rechten Auges zunehmend ein. Schon 2017 stand fest, dass auch hier eine Transplantation irgendwann nötig wird. Ursprünglich sollte diese schon im Dezember 2017 stattfinden. Doch dann entschied man sich in München kurzfristig um. Der Weg ist durch meine voran gegangen Schilderungen bekannt.
Das rechte Auge ist das bessere Auge und auch das dominantere. Das machte es nicht gerade leichter, denn ich wusste was mir bei dieser Form der Hornhauttransplantation bevorstand. Das macht Angst und dennoch wollte ich es riskieren, denn die Alternative dazu wäre wahrscheinlich für mich noch schwerer zu ertragen gewesen. Im Januar 2020 stand auf der Warteliste für ein Transplantat. Ich hoffte sehr, dass ich nicht so lange warten musste. Warten quält genauso. Doch dann kam die Corona Pandemie und alles wurde noch ungewisser. Die Welt schien den Atem anzuhalten und stillzustehen. Nichts tat sich und ab Ostern 2020 nahm dann die Sehleistung meines rechten Auges rapide ab. Ich sah nur noch wie durch einen grauen Schleier. Etwa so wie eine unbenutzte Laminierfolie. Das hatte zur Folge, dass ich immer depressiver und verzweifelter wurde. Ich empfand es zunehmend als ungerecht, dass sich alle nur auf die Pandemie und deren Folgen konzentrierte.
Ich hatte das Warten einfach satt. Ich fühlte mich von der Augenklinik in München vergessen. Also wollte ich mich in Erinnerung bringen und buchte kurzerhand etwas ins Blaue hinein für Mitte Mai. Gleichzeitig versuchte ich mir überall dort Hilfe zu holen, wo ich glaubte, sie auch zu bekommen. Wenn man immer mehr verzweifelt, macht man Dinge, bei denen man sonst noch zögert. Aus München hieß es nur: wegen des Lock-Downs gibt es auch Schwierigkeiten bei den Transplantaten.
Doch manchmal geschehen auch kleine Wunder. Ich werde niemals den 6. Mai vergessen als der Anruf völlig überraschend aus München kam. Es wäre ein Transplantat für mich verfügbar. Mir war es inzwischen egal geworden was mir damit bevorstand. Bloß nur nicht länger mit dieser Ungewissheit und Blindheit klarkommen müssen! Und so fuhr ich etwa eine Woche später runter nach München.
In solchen Zeiten, wie der Corona Pandemie kann ich nachvollziehen, warum es eine Maskenpflicht gibt. Auch in der Bahn. Doch bei manchen Menschen ist das Tragen einer Gesichtsmaske sehr problematisch. So auch bei mir. Ich trug auf der Reise nach München fast die ganze Zeit einen Mund- und Nasenschutz. Das blieb nicht ohne Folgen und konnte auch Herr Prof. Dr. Thurau dann am nächsten Tag sehen. Ich erahnte nur noch meine Umgebung. Ein Einblick in das Auge war kaum möglich und Dr. Thurau war darüber völlig schockiert. Er sah die Transplantation als dringend notwendig an. Ich empfand es so als ob er am liebsten gleich zum Telefonhörer gegriffen hätte, um da etwas zu bewegen. Ich konnte ihn daran hindern als ich ihm den OP-Termin, der nur wenige Tage später sein sollte, nannte. Da reagierte er beruhigter. Ich aber auch, denn ich sah mich bestätigt, dass noch länger warten nicht weiter angebracht war.
In der Operation nur wenige Tage später wurde mir auch eine Linse implantiert. Das war sehr wichtig, damit die Transplantation ein Erfolg werden konnte. Der Chirurg und auch ich rechneten damit, dass es noch weitere Eingriffe erforderlich machen würde. Doch es kam völlig anders als erwartet. Ich hielt mich so gut ich konnte daran, so viel wie möglich auf dem Rücken zu liegen. Auch nachts. Das war seit damals immer noch eine Tortour. Doch ich sollte dafür belohnt werden.
Während der OP wird in die Vorderkammer eine Luftblase eingelassen, die das Transplantat in Rückenlage andrückt. Diese Blase wird mit der Zeit (ca. 1 Woche) immer kleiner bis sie völlig verschwindet. Einen Tag nach der OP ging ich mit einem mulmigen Gefühl zur Visite. Die Nachricht von dort: alles sieht gut aus. Das Transplantat liegt an und die Luftblase ist in der Vorderkammer. Also bisher alles in Ordnung. Damit hatte ich nicht gerechnet. Selbst der Chirurg war positiv überrascht, der mich später noch am Tag ansah. Gleichzeitig war ich, bedingt durch die voran gegangen Erfahrungen, immer noch sehr skeptisch. Also verbrachte ich den Tag weitestgehend weiter in der Horizontalen. Ich lenkte mich so gut es ging ab.
Dann kam Christi Himmelfahrt. Der 2. Tag nach dem Eingriff und es war wieder Visite. Ich wurde schon mal auf den „Thron“ gebeten. Die Ärztin, die an diesem Tag Dienst hatte, war noch kurz anderweitig beschäftigt. Ich hatte keine Brille auf. Diese Szene werde ich nie vergessen: der Sehtest war noch eingeschaltet und die Ärztin tippte noch etwas in den Computer ein. Ich schaue auf den Sehtest und frage sie ob ich die Zahl dort vorlesen soll. Sie bejahte und ich tat wie geheißen und las vor. Ich begriff erst Stunden später was da geschehen war: ich konnte ohne Brille in die Ferne sehen und das auch noch erkennen. Es war zwar nur die größte Zahl, aber es war für mich wie ein Wunder.
Wer mich bis dahin kannte, wusste, dass ich ohne eine dicke Brille (ca. + 14 Dioptrien) trug. Ohne ging gar nichts. Nun trat das völlige Gegenteil ein und das war völlig ungewohnt. Ich konnte nur staunen, denn bisher verlief alles problemlos. Zur Sicherheit sollte ich länger bleiben als ursprünglich vorgesehen. Die Station war nur sehr wenig ausgelastet und so war ich damit einverstanden. Es beruhigte wohl nicht nur mich. Es sollte sich als eine gute Entscheidung herausstellen. Das Transplantat blieb, wo es hingehörte. Die Luftblase wurde allmählich kleiner, aber mein Augeninnendruck rutschte beinahe ins bodenlose ab. Ich blieb deshalb noch ein paar Tage nach meiner stationären Entlassung in München. Ich wollte nicht unnötig etwas riskieren. Bis zu meiner Abreise war ich täglich in der Augenklinik. Mit vielen Tropfen am Tag ins rechte Auge zeigte sich dann bei meiner Abreise eine vorsichtige positive Tendenz.
Ich staune bis heute und täglich geschehen kleine Wunder, die für andere selbstverständlich sind. Es ist so unfassbar und manchmal denke ich immer noch: kneif mich mal einer! Nach all den Entbehrungen der letzten Zeit, ja sogar Jahre, kann man mir das auch kaum verdenken, wenn eine Träne vor Freude mir den Augenwinkel entwischt. Bisher entwickelt sich alles wie es soll. Das ist gut und dennoch bin ich auf der Hut.
Ich kann allen nicht genug danken, die mit mir zusammen um jedes bisschen kämpfen und mir auch künftig zur Seite stehen. Für andere will ich auch gern eine Schulter sein, an die man sich gelegentlich anlehnen kann. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Das gilt auch für Freude.
Dieser Bericht soll anderen Betroffenen und deren Angehörigen aufzeigen, dass auch schwere Wege sich lohnen können. Mein Weg wird auch künftig nicht leichter werden. Das weiß ich. Doch welcher Weg ist einfach? Vieles beurteilt man im Rückblick ganz anders und ich bin froh, dass es so gekommen ist. Aufgeben ist für mich keine Option, denn manchmal geschehen auch kleine Wunder…
Ein Rückblick auf knapp 20 Jahre Uveitis und die Erkenntnisse daraus.
Begonnen hat alles 2001 mit rechtsseitigen Ischiasbeschwerden, Taubheitsgefühl in den Lendenwirbeln. Es folgte eine ärztliche Verordnung für Physiotherapie. Die Folge daraus: über Nacht ein schmerzendes rotes rechtes Auge. Daher musste ich mich unverzüglich in augenärztliche Behandlung begeben. Zunächst wurde mir Kortisontropfen und Cyclopentolat 1% zur Weitstellung der Pupille. Da die Entzündung weiterhin aktiv war, wurden mir Kortisontabletten verordnet. Dazu mit einer Arbeitsunfähigkeitbescheinigung für 14 Tage.
Eine Blutuntersuchung gab einen ersten Hinweis :HLA B 27positiv (Morbus Bechterew).
In den darauf folgenden 4 Jahren immer wiederkehrende Iritis mit den bekannten Abläufen.
Inzwischen führte ich ein Uveitis Tagebuch, um heraus finden, was meine Entzündungen aktivierte. Was Sie begünstigte oder wie ich Sie wieder in Griff bekommen könnte.
Und ich kannte ja auch keine weitere Person, die das gleiche Schicksal teilte. Abends war die Welt in Ordnung und über Nacht wieder eine Entzündung im Auge bzw. Schub.
Und immer wieder der gleiche Ablauf… Ich weiß nicht mehr wie viele Stunden ich im Wartezimmer beim Augenarzt verbracht habe…
„ Guten Tag Frau Hansen, ist es wieder soweit ?
Ich habe im Durchschnitt meistens diese 3 Sätze gehört:
Da sind keine Zellen entzündet.
Da sind aber einige Zellen entzündet.
Warum kommen Sie erst jetzt?
Parallel habe ich für mich in alle Richtungen geforscht, um nach einer Ursache warum die Entzündung immer wieder aufflammt. Viele Wege und manchmal auch Erkenntnisse.
Ich versuchte mich an der TCM (Traditionelle chinesissche Medizin) – Akkupunktur. Der Blasenmeridien in der Hüfte wurde punktiert. 30 Minuten bemerkte ich eine Veränderung im Auge (also noch in der Praxis). Das bedeutete , das eine der Ursachen im Bereich der Hüfte/Ischias zu therapieren ist. Es hatte tatsächlich geholfen.
2007: jetzt waren auch schon 6 Jahre vergangen. Es gab stark erhöhten Arbeitsstress und damit lief das Fass schon wieder über. Dieses Mal so massiv, dass ich hochdosierte Kortisontabletten (150 mg täglich!) kurzfristig benötigte und statt einseitiger jetzt auch noch beidseitige Entzündungen. Nun wurde es anspruchsvoll , für mich und meinen behandelden Augenarzt. Dieser meinte zu mir: Bitte lassen Sie sich einen Termin in der Uniklinik Kiel geben, denn dort soll entschieden werden was nun zu tun ist.
Dort wurde ich von Prof. Dr. Noelle, in der dortigen Uveitis -Sprechstunde behandelt. Eine abgeänderte Therapieempfehlung schien zunächst einige Monate Erfolg zu versprechen. Ich dachte ich könnte wieder „Bäume ausreissen“. Und doch kehrte die Entzündung wieder zurück .
Die Gefahr jeder Entzündung die längerfristig mit Kortisontropfen und -tabletten behandelt wird, ist die Bildung eines Makulaödems. Wird das nicht aufgehalten, kann es zur Erblindung führen. Ein unbefriedigender Dialog mit meinem Arzt machte es nicht einfacher.
In meiner Not habe ich das erste Mal bei einer Selbsthilfegruppe für Augenentzündungen angerufen und um Rat gebeten. Zunächst sprach ich mit der Dame am Info-Telefon der DUAG. Sie riet mir dringend meine Erkrankung ernst zu nehmen, denn sie könnte zur Erblindung führen, da ich ihr erzählt u. a. von meiner Sehverschlechterung auf dem rechten Auge erzählt hatte. Von Ihr bekam ich die Telefonnummer der Selbsthilfegruppe in Tornesch (Fam. Lohmann).
Ein ausführliches Telefonat erfolgte, in dem sie mich motivierten, um einen Termin im AK Altona (Abt. Augenheitlkunde Dr. Rose) zu bitten. Das Ergebnis: ein mäßiges Makulaödem, welches sich gebildet hatte (Sehschärfe nur noch 40 %). Es wurde mir eine Injektion mit Triamcinolon gesetzt. Mein Handeln nach Hamburg zu gehen hat mich vor größeren Schaden bewahrt. Die Sehverschlechterung hatte sich innerhalb von einer Woche zurückgebildet und die Sehschärfe war wieder auf 80 % zurückgekehrt.
Inzwischen habe ich unählige Berichte über Uveitis gelesen/gespeichert und die Frage was es überwiegend auslöst ist immer noch nicht eindeutig geklärt. Liegt es nur an dem genetischen Maker? Wieviel Einfluss hat der Morbus Bechterew? Können es Viren sein? Sind es seelische Ursachen? Muss ich meine Ernährung umstellen oder oder oder ???
Ich, der Patient sehe in den Spiegel und kann im Auge die Veränderung sehen. Den Schmerz im Auge bemerken und auch eine Sehverschlechterung feststellen.
ABER
nur der Augenarzt kann im Auge sehen wie viele Zellen entzündet sind oder was sich dort verändert hat, um dann zu entscheiden was zu tun ist. Ich muss mich auf sein Urteilsvermögen verlassen. Müssen erst viele Tage vergehen und verschiedene Vorgehensweisen ausprobiert werden bis der inzwischen stetig ansteigende Entzündungsprozess im Auge gestoppt wird? Ich habe mich öfter gefragt, ob ich auch in den richtigen Händen bin!
Ein Uveitis-Seminar 2010 in Kiel, die Gelegenheit mehr über meine Erkrankung zu erfahren. Ich konnte hier nun von meiner bisherigen Odyssee erzählen und meine unbeantworteten Fragen den Uveitis-Fachärzten stellen. Dort kam ich zu der Erkenntnis: nicht jeder Augenarzt kennt sich bestens mit Uveitis/Iritis aus!
Zeitgleich ein privater Umzug und Arbeitsstress: schon wieder ein Augenentzündung. Eine noch heftigere Ausführung als bisher. Dazu beidseitig und Schleierbildung einseitig (beginnender Grauer Star). Mehrmals war ich wöchentlich in der Praxis und keine Besserung. Dazu Dialogschwierigkeiten Patient-Arzt. Es folgte wiederholt ein Besuch in der Uniklinik Kiel bei Prof. Dr. Noelle. Die bekannte Therapie: Tabletten/Tropfen, Arbeitsunfähigkeit und die dringende Empfehlung entzündungshemmende Immunsuppressiva (Azulfidine) für HLA-B27 assozierte Augenentzündungen in Kürze einzunehmen, haben mich beruhigt.
Aber dann traten plötzlich massive Sehschwierigkeiten (Makulaödem) auf und ich musste mich entscheiden für den weiten Weg zur Uniklinik Kiel oder einen näheren Facharztwechsel. Ich rief in Flensburg bei Dr. Treumer an und bat um einen kurzfristigen Termin. Das war mein großes Glück, denn es lag nur noch ein Visus von 10 % vor. Schnelles Handeln war nun erforderlich. Mit einer Ozurdex-Injektion (Februar 2011) hatte sich der Visus nach 8 Tagen wieder auf 80 % erhöht und es folgten so einige Monate Ruhe.
Eine sehr große Kompetenz und Verständnis gaben mir seitdem als Patient das Gefühl in den besten augenärztlichen Händen zu sein. Bei ersten Beschwerden habe ich gerne den Weg nach Flensburg auf mich genommen. Der Verlauf gestaltete sich seitdem meist nur 4 Wochen. Im Durchschnitt 1 – 3 Schübe pro Jahr.
November 2014 bildete sich plötzlich auf dem rechten Auge ein Makulaödem. Es wurde umgehend eine Lucentis-Therapie (3 Injektion im 6 Wochen-Abstand) angeordnet und ein Reha-Antrag gestellt. Seit dem Aufenthalt (Januar 2015) in der Rehaklinik Sonnenhof in Höchenschwand (Schwarzwald) hatte ich keine derartigen Beschwerden mehr. Mein Fazit :Die seelischen Belastungen im täglichen Leben sollten nicht unterschätzt werden. Jeder Körper braucht ein Ventil. Bei dem einen ist es der Magen, die Schulter und beim anderen eben das Auge.
Wenn man es im Ganzen betrachtet, sich in den richtigen ärztlichen Händen befindet, sofort reagiert (auf sein Gefühl hört) in Kombination mit einer disziplinierten Umsetzung der empfohlenen Therapie, wird das Ausmaß der Entzündung verringert oder gleich im Anfangsstadium erstickt.
Angefangen hat es schon als Kind: Mal eine Brille und dann wieder keine mehr. Wer veranlasst hat das ich eine bekam – keine Ahnung!
In der Schule wollte ich lieber vorn nah an der Tafel sitzen, denn da konnte ich gut lesen.
Schwächen beim Sport. Besonders Leichtathletik (schnell, weit, hoch) – da hatte ich keine Chance. Immer nur mäßige Leistungen und das trotz Training!
Runterfallen vom Klettergerüst – normal, aber warum? Ich wurde verdächtigt besonders gewagte Akrobatikstücke gemacht zu haben. !!! NEIN !!! Ich hatte doch schon Mühe normale Übungen zu schaffen.
Als Kind fand ich die Sommer immer anstrengend, unangenehm grell! Außer wir waren im Wald. Da war das Licht durch die Bäume gedämpft. Gleichzeitig wars gleichzeitig aber trotzdem angenehm warm. So mochte ich den Sommer – im Schutz der Bäume.
Meine ganzen Pflichten im vielköpfigen Haushalt waren wichtig. Ich musste sie leisten. Mit Hilfsmittel wie „Wägala“/Kinderwagen. Sie wurden zweckentfremdet. Großeinkäufe für die Großfamilie. Nicht nur ein Paket Mehl oder Zucker, sondern gleich 10 Stück. Angebote zu nutzen war ein Muss! Wir hatten sehr wenig Geld. Also sparten, wo immer es möglich war.
Schon früh musste ich meine Geschwister hüten, meine Mutter oft krank war und dadurch überlastet mit vier kleinen Kindern war. Sie brauchte dringendst meine Unterstützung.
Ab 16 stand ich selbstständig auf eigenen Füßen. Weit weg vom Elternhaus und ohne jede Unterstützung. Dass ich im ersten Jahr, außer der Arbeit im Gastronomie- und Putzservice eines Kurheimes, nicht viel schaffte, wurde mir von den Kollegen als normal erklärt. „Da gewöhnt man sich dran!!!“ war stets die lapidare Rede. Doch wenn ständige Rückenschmerzen und die schmerzenden Füße dein Leben derart begleiten… – das ist normal?
Was bringt die Zukunft? Geht das jetzt so weiter? Hoffentlich finde ich überhaupt Aufnahme in meinem gewünschten Lehrberuf als Krankenschwester.
Ja, ich habe es geschafft! Und ich zum Glück habe ich gleich neben dem Krankenhaus im Schwesternheim wohnen können. So hatte ich – Gott sei Dank – nur kurze Arbeitswege. Der Schichtdienst in vielen verschiedenen Wechselmodellen war anstrengend genug und die Tätigkeit als solche obendrein. Aber ich war glücklich mit meiner Arbeit, trotz Schmerzen und körperlicher Schwäche. Selbst an freien Tagen. Ist doch normal! Gewöhnt man sich dran! Wirklich?
Mit 22 Jahren ging ich dann mal wieder zum Augenarzt wegen der Lichtempfindlichkeit. Aber es war alles OK, sagte der Arzt.
Dann ein Wohn- und Arbeitsortwechsel. Ich zog in den Norden der BRD in die Nähe von Hamburg. Jetzt musste ich täglich den Arbeitsweg mit dem Auto fahren. Im April hatte ich dort angefangen und im Sommer wieder die Augen!!
Zum Arzt und dann der Hammer: Wochenlang krankgeschrieben. Zur absoluten körperlichen Ruhe verdonnert. Cortison ins Auge gespritzt und davon wochenlange fürchterliche Kopfschmerzen. Dabei natürlich die Angst um den Arbeitsplatz. Ich war ja noch in der Probezeit!
Eine Bekannte hörte die Diagnose Iridocyclitis und wurde ganz aufgeregt. Sie sagte mir: „Geh mal damit in die Uniklinik nach Hamburg-Eppendorf“. Sie arbeitete dort als Augenfachkraft. Na ja, und von da an wusste ich, dass dies etwas ernster zu nehmen war. Ein erster Augen-Kuraufenthalt am Dieksee folgte. Bei den nächsten Schüben – inzwischen waren beide Augen betroffen – hatte die Iridocyclitis unterschiedliche Zusätze: anterior, posterior, intermedia. Rheumatische Beschwerden wurden auf körperliche schwere Arbeit, aufs norddeutsche Wetter oder die Psyche geschoben.
Irgendwann hieß das ganze UVEITIS!!!
Die psychischen Anteile der Antwort fanden sich und mündeten in einer Berufsunfähigkeit. Danach Umschulung: Studium der Sozialarbeit/Sozialpädagogik. Ein Praktikum u. a. im Krankenhaus mit der Hoffnung auf eine neue berufliche Perspektive. Verknüpfen von bisherigen Berufs-Knowhow in der Kliniksozialarbeit – es wäre wunderbar gewesen. Diese tolle Idee hat sich aber nach Studienende nicht realisieren lassen. Stellenabbau in der Kliniksozialarbeit und mich, eine alte/teure Berufsanfängerin, will keiner haben.
Letztendlich landete ich wieder im pflegerischen Bereich. Dieses Mal Seniorenheime und angeblich als „Beschäftigungstherapeutin“. Oft aber doch zu pflegenahen Tätigkeiten eingeteilt. Das bedeutete wieder schwere körperliche Arbeit, weite Arbeitswege, mit dem inzwischen wesentlich schlechter gewordenen Augen (rechts und links).
Diese langen Wege (130 – 140 km), täglich über Landstraße bei Wind und Wetter, zur Arbeit, haben mich und meine Augen angestrengt und erschöpft.
Zu einer genehmigten Kurz fuhr ich „gesund“ hin und wurde „krank“ entlassen. Ich hatte da überhaupt erstmal Zeit meine Situation zu realisieren!
Über diverse Stufen von Kündigung und Arbeitslosigkeit 1 + 2, wurde ich rückwirkend berentet. Wobei die Augen nie so besonders im Mittelpunkt standen. Nur bei einer Empfehlung von einem Amtsarzt vor ca. 25 Jahren, dass PC-Arbeit zu anstrengend wäre und das sollte ich vermeiden.
Nun bin ich schon über 10 Jahre berentet. Ich hoffe, dass Ruhe in mein Leben mit der Rente kommt.
Ein kleiner Sommernebenjob füllte die finanziellen Engpässe. Und dann geschah es plötzlich wie aus heiterem Himmel. Nach Feierabend des Sommerjobs auf meiner Balkonbank, den Abend genießend:
Rapide Sehfähigkeitsverschlechterung bis hin zu null. Heute so ca. 7 ½ %. Für mich als Milchglas mit Schatten wahrnehmbar.
Inzwischen lebe ich wieder in Bayern und probiere alles Mögliche aus. Ich habe in diversen Unikliniken die Uveitis-Sprechstunden besucht. Versuche auch alternative Hilfen zu finden und anzuwenden.
Seit 2017 werde ich nun in der Augenklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München (kurz LMU) behandelt. Ich hatte mich vorher bei anderen erkundigt wieso so weite Wege fahren. Nun hat das Kind einen Nahmen und heißt Morbus Coats!
Inzwischen habe ich mir dazu Informationen aus dem Internet geholt und es auch mit meiner Hausärztin durchdiskutiert.
Gendefekt mit eventueller Rheumakomponente, obwohl mein Rheuma-Faktor mehrmals getestet wurde und in Ordnung ist. Das Ganze gehört weiterhin unter die Überschrift von UVEITIS. Ist sehr selten und wenig bis gar nicht erforscht!
Ich freue mich über Hinweise und weitere Informationen oder anderen Betroffene mit dieser Diagnose. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich über die SHG Uveitis im Norden mit mir in Verbindung setzen.
Mona W.
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