Guten Tag,

mein Name ist Gesine Fechner und ich bin Jahrgang 1976. Ich bin hier im Norden, besser gesagt im heutigen Mecklenburg-Vorpommern, geboren und in einem kleinen Dorf im Südwesten aufgewachsen. Mit der Wendezeit kam eine große Veränderung wie für viele andere auch in mein Leben. Nach dem Realschulabschluss begann ich im Jahr 1992 eine Ausbildung zur Industriekauffrau, die ich auch 1995 erfolgreich abschloss. Anfang 1997 wurde dann bei mir Uveitis diagnostiziert. Zunächst die intermediäre Form. Sie ist bis heute geblieben. In meiner „Karriere“ mit Uveitis habe ich fast nichts ausgelassen. Seit 2006 bin ich nun Rentnerin, weil meine gesundheitlich Situation es seit damals nicht mehr zulässt einen Beruf auszuüben.

Durch verschiedene Umwege in meinem Leben war ich zur Selbsthilfe gelangt und seit 2015 bin ich Ansprechpartnerin für die Region Hamburg beim Verein Uveitis e. V. Im Jahr 2017 fragte mich Frau Dörte J. Hansen, mit der ich seither gut befreundet bin und eng in der Selbsthilfe zusammenarbeite, ob mich um die Uveitis Patienten in Hamburg kümmern kann. Was für eine Frage! Ich war sofort dabei. Für mich war und ist es selbstverständlich auch eine eigene Landesgruppe Hamburg zu betreuen. Seit 2004 gibt es eine solche Gruppe, die durch das Ehepaar Lohmann gegründet wurde. Damals noch als eine Gruppe für Schleswig-Holstein und Hamburg zusammen.

Seitdem ich die Diagnose Uveitis kenne, setze ich mich sehr intensiv damit auseinander. Bei mir hat es zu einem sehr schweren Verlauf entwickelt, weswegen heute auch die Form Pan-Uveitis als Diagnose steht. Mit den Jahren hat sich so ein sehr großer Erfahrungsschatz angesammelt. Manche sagen sogar zu mir ich wäre beinahe schon Ärztin und ziehen mich manchmal damit auf. Doch soweit sehe ich mich selbst nicht. Ich bin da eher bescheiden, aber stolz darauf. Was andere von mir meinen, darüber habe ich sowieso keinen Einfluss.

Der Austausch und die sich daraus ergebenen Freundschaften in der Selbsthilfe sind für mich kostbares Gut, denn jedem geht es einmal schlecht und dann auf etwas zurückgreifen können ist viel Wert. Selbst ich habe die traurige Erfahrung machen müssen, dass so mancher in meiner Familie für diese Augenerkrankung und dessen Folgen nur wenig Verständnis aufbringen konnte. Stattdessen gab es gut gemeinte, aber wenig hilfreiche, Ratschläge und manchmal auch merkwürdige Blicke. Was wirklich hilft ist ein offenes Ohr für Sorgen und Nöte. Fragen zu stellen, die einem unter den Nägeln brennen. Auf diese Fragen auch Antworten zu erhalten und dabei ernst genommen zu werden. Egal wie absurd diese Fragen/Gedanken auch sind. Jemanden nicht als Simulant dastehen zu lassen. Dieses Gefühl kenne ich und ich bin damit nicht allein. Dafür stehe ich gerne ein und für andere, die es wünschen, zur Verfügung. Das ist es was ich als Selbsthilfe definiere. Ich will meine Erfahrungen teilen, damit anderen mein Weg vielleicht erspart bleibt. Selbst wenn der Weg schwer für diese Menschen wird, so soll dieser nicht alleine bewältigt werden müsen.

Mir macht die Arbeit in der Selbsthilfegruppe viel Spaß. Mitstreiter sind herzlich willkommen, denn Selbsthilfe ist kein Selbstläufer. Es wäre daher sehr schön, wenn sich mehr Aktive dazu finden könnten und ich freue mich schon heute Sie bald kennenzulernen.

Wer ein genaueres Profil lesen möchte, der kann das hier tun.

Mein Name Dörte J. Hansen (Jahrgang 1965). Geboren und aufgewachsen bin ich in Nordfriesland. Ich war damals 35 Jahre (Jahr 2001) altl, als bei mir die Diagnose Iritis gestellt wurde.

Zur Selbsthilfe gelangte ich etwa 2009, wie viele andere auch, aus reiner Not in eigener Sache. Dank des Internets bin ich so darauf gestoßen. Dadurch erfuhr ich auch erst, dass eine chronische Iritis auch Uveitis genannt wird.

Ein Jahr später (Jahr 2010) besuchte ich Arzt-Patienten-Seminar der DUAG in Kiel und da wurde mir über Uveitis erst so vieles klarer, was ich bisher noch nicht so recht wusste. Das brachte mich dazu so einige Veränderungen im Umgang mit der Uveitis vorzunehmen.

Schon vor dem Seminar in Kiel lernte ich das Ehepaar Lohmann, dass damals die Selbsthilfegruppe führte, persönlich kennen und schätzen. Durch die Gespräche mit Herrn und Frau Lohmann gewann ich so vieles für mich selbst und endlich war ich nicht mehr so allein mit meiner Uveitis.

Dem Ehepaar Lohmann bin ich immer noch dankbar für die Unterstützung, dass ich bis heute meinen Beruf als Servicekraft ausüben kann. Mein Beruf bedeutet mir sehr viel.

Seitdem liegt mir die Selbsthilfe sehr am Herzen. Von der Familie Lohmann erfuhr ich dann auch, dass sie an den Jadebusen in Niedersachsen umziehen wollten. Sie fragten mich 2015 ob ich die Gruppe nicht übernehmen möchte. Sie trauten mir das zu. Da die Gruppe sich andernfalls ersatzlos aufgelöst hätte, empfand ich das als beängstigend und bedauernswert. So übernahm ich die Leitung der Gruppe.

Ich bemühte mich mein privates und berufliches Leben sowie die Selbsthilfe unter einen Hut zu bringen. Das war gar nicht so einfach, sondern eine Herausforderung. Allmählich merkte ich dabei, dass ich Unterstützung bei der Arbeit in der Selbsthilfe brauchte. Zum Selbsthilfetag in Elmshorn im April 2017 fragte ich Frau Fechner um Unterstützung in der Selbsthilfearbeit. Sie sagte erfreulicherweise zu und seitdem haben von Uveitis betroffene Menschen und deren Angehörige, die in Hamburg leben, auch eine Ansprechpartnerin ganz in ihrer Nähe. Eine bessere Ergänzung/Unterstützung gibt es nicht. Aus diesem Treffen in Elmshorn hat sich auch eine private Freundschaft entwickelt.

Meinen Erfahrungsbericht können Sie hier lesen.