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Die Entstehungsgeschichte der UVEITIS-Selbsthilfegruppe Hamburg/Schleswig-Holstein in der DUAG e.V.
Als im Jahre 2002 bei meiner Frau eine beidseitige Entzündung der Augen mit auftretenden Makulaödemen festgestellt wurde, war die Verzweiflung groß.
Wir wurden mit Fachausdrücken seitens der Augenärzte „zugeschüttet“ und durch drohende, mögliche Verlaufsentwicklungen bis hin zur völligen Erblindung, verängstigt.
Wir recherchierten, ob es bei uns im Norden evtl. eine Selbsthilfegruppe gab, die uns mit Rat und Hilfe zur Seite stehen konnte.
Aber leider war zu dem Zeitpunkt eine solche Gruppe nicht vorhanden bezw.hatte sich aufgelöst.
Uns führte der Behandlungsweg nach Tübingen, wo wir den Prof. Dr. M.Zierhut in der dortigen Uni-Augenklinik kennenlernten.
Wir erfuhren von ihm, dass er Vorsitzender einer Deutschen Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. mit Sitz in 35792 Löhnberg (DUAG) sei.
Unter diesem Dach seien in einigen Teilen von Deutschland Selbsthilfegruppen entstanden.
Da weder Hamburg noch Schleswig-Holstein eine solche „Niederlassung“ aufweisen konnte, wurden wir gefragt, ob das nicht für uns eine Aufgabe wäre.
Wir haben uns spontan und schnell entschieden, eine solche Patientengruppe zu gründen, wobei sicherlich der Gedanke des „Eigennutzes“, nämlich an viele hilfreiche Informationen direkt heranzukommen, eine Rolle gespielt hatte.
Auf der Rückfahrt nach Hause machten wir dann Stop in der Geschäftsstelle der DUAG und lernten den Geschäftsführer, Herrn Volker Becker, kennen, der uns nicht nur zu einem Mittagessen bei seiner Familie einlud, sondern mit unzähligen Informationen über die Organisation versorgte und uns sogleich mit vielen wichtigen Unterlagen wie Flyer, Hefte und anderen Materialien eindeckte.
Somit wurde im Jahre 2004 die Selbsthilfegruppe Uveitis Hamburg/Schleswig-Holstein neu gegründet, deren Leiter nun meine Frau und ich waren. Es gab aus der Vergangenheit Listen mit Namen von Mitgliedern, die im Norden ansässig waren. Mit denen nahmen wir als erstes Kontakt auf, um zu signalisieren, hier sind wieder vor Ort Ansprechpartner, die sich um die hilfesuchenden PatientenInnen mit Uveitis-Erkrankung kümmern werden.
Es ist natürlich schwer, an Adressen von Patienten zu kommen (Schweigepflicht des Arztes), da hilft nur, dass man sich über ausgelegte Informationsbroschüren in den Praxen der Augenärzte und Augenkliniken bekannt macht. Wir haben in der Anfangszeit und auch später sehr viel Hilfe und Unterstützung seitens der Augenkliniken in Hamburg, Kiel und Lübeck erhalten, die unserer Gruppe für Treffen entsprechende Räumlichkeiten boten und Fachärzte als Referenten zur Verfügung stellten.
Im Nachhinein erinnern wir uns dankbar an die Mithilfe während der ersten Jahre besonders an Dr.Susanne Pressmar und Dr. Jan Zurdel (UKE Hamburg), Prof.Dr.U.Schaudig(Asklepios Hamburg-Barmbek), und Dr. B.Nölle (Kiel). Unterstützung und Einarbeitung wurde uns aber auch von erfahrenen SHG-Leitern gewährt. Hier sei insbesondere unsere leider verstorbene Hannelore Esch genannt aber auch unser Geschäftsführer Volker Becker stand jederzeit mit Rat und Tat zur Seite.
Für die geldliche Unterstützung konnten wir jährlich zu beantragende und zu bewilligende Fördergelder über die Krankenkassen erhalten. Für Hamburg war das die übergeordnete KISS, die für alle Selbsthilfegruppen zuständig war sowie die Krankenkassenvereinigung in Kiel, die für Schleswig-Holstein Mittel bereitstellte.
So hatten wir neben unserem persönlichen Engagement auch eine kleine Buchhaltung zu führen. Durch unsere Aktivitäten konnten wir im Laufe der Jahre für unsere SHG immer mehr PatientenInnen als Mitglieder gewinnen und als wir im Jahre 2015 die Leitung wegen Umzugs an den Jadebusen in Niedersachsen an Dörte Hansen übergaben, mußten wir uns von fast 100 lieben Menschen verabschieden.
Wir waren sehr gern für diese SHG tätig und haben nie bereut, für andere Menschen, die das gleiche Schicksal einer Uveitiserkrankung erdulden müssen wie meine Frau, so weit wie möglich hilfreich zur Seite gestanden zu haben.
Autor: Ehepaar Lohmann
Mein Name ist Dörte Hansen (Jahrgang 1965). Ich bin selbst von Uveitis betroffen. Zum Glück ist die Erkrankung in seinen Auswirkungen bei mir nur leicht ausgeprägt. Es hätte auch anders verlaufen können…
Über das Internet – viele kennen es: erst einmal wird dort nach Rat und Hilfe gesucht – fand ich zur Selbsthilfe. Wie viele andere auch aus reiner Not. Das war etwa im Jahr 2009.
So fand ich meine damaligen Ansprechpartner – das Ehepaar Lohmann, Herr und Frau Lohmann leiteten damals die Selbsthilfegruppe für Uveitis-Patienten. Im Jahr 2015 zogen die beiden an den Jadebusen in Niedersachsen um.
Vor diesem großen Schritt fragten beide mich, ob ich die Selbsthilfegruppe übernehmen wolle. Sie trauten mir zu, die Arbeit der Gruppe fortzuführen. Daher übernahm ich ab etwa Ende 2015 die Leitung. Andernfalls hätte sich die Gruppe ersatzlos aufgelöst. Diese Aussicht empfand ich als beängstigend und bedauernswert.
Seit der Übernahme bemühte ich mich nach Kräften mein privates und berufliches Leben sowie die Selbsthilfe unter einen Hut zu bekommen. Allmählich merkte ich dabei, dass ich Unterstützung bei der Arbeit in der Selbsthilfe brauchte. Etwa 2 Jahre später fragte ich Frau Fechner um Unterstützung in der Selbsthilfearbeit. Auf sie stieß ich über ein zufälliges Gespräch.
Frau Fechner war die perfekte Ergänzung für die Selbsthilfe. Sie ist selbst schwer von Uveitis betroffen und hatte mit der Erkrankung – im Gegensatz zu mir – nicht so viel Glück. Im Rückblick betrachtet, bin ich sehr froh sie gefragt zu haben.
Durch das Einwirken von Frau Fechner wurde die Selbsthilfegruppe zu einer kompetenten Adresse im norddeutschen Raum.
Wenn ich so zurückschaue, dann bin ich sehr froh, dass ich damals die Gruppe übernommen hatte. Ansonsten wären wir wohl nicht so weit gekommen, wo wir heute mit der Gruppe stehen.
Ab etwa 2019 kam noch eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes meiner Mutter hinzu. Dessen Auswirkungen für mich persönlich, reduzierten das Zeitfenster für die Selbsthilfe dauerhaft drastisch. Deshalb ziehe ich mich nun ab 2024 schweren Herzens vollständig aus der Selbsthilfe zurück. Ich reiche den Staffelstab an Frau Fechner weiter und weiß, dass die Gruppe bei ihr ebenso in guten Händen sein wird.
Ich bedanke mich bei allen Begleitern und Mitgliedern für die schöne sowie erfahrungsreiche Zeit in der Gruppenleitung. Der Selbsthilfegruppe Uveitis im Norden wünsche ich für ihre Zukunft alles Gute. Möge die Gruppe unter Frau Fechner auch künftig vielen Betroffenen/Angehörigen von/mit Uveitis ein Leuchtturm in großer Not sein.
Dörte Hansen
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