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Die Entstehungsgeschichte

Die Entstehungsgeschichte der UVEITIS-Selbsthilfegruppe Hamburg/Schleswig-Holstein in der DUAG e.V.

Die Entstehungsgeschichte der UVEITIS-Selbsthilfegruppe Hamburg/Schleswig-Holstein in der DUAG e.V.

Als im Jahre 2002 bei meiner Frau eine beidseitige Entzündung der Augen mit auftretenden Makulaödemen festgestellt wurde, war die Verzweiflung groß.

Wir wurden mit Fachausdrücken seitens der Augenärzte „zugeschüttet“ und durch drohende, mögliche Verlaufsentwicklungen bis hin zur völligen Erblindung, verängstigt.

Wir recherchierten, ob es bei uns im Norden evtl. eine Selbsthilfegruppe gab, die uns mit Rat und Hilfe zur Seite stehen konnte.

Aber leider war zu dem Zeitpunkt eine solche Gruppe nicht vorhanden bezw.hatte sich aufgelöst.

Uns führte der Behandlungsweg nach Tübingen, wo wir den Prof. Dr. M.Zierhut in der dortigen Uni-Augenklinik kennenlernten.

Wir erfuhren von ihm, dass er Vorsitzender einer Deutschen Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e.V. mit Sitz in 35792 Löhnberg (DUAG) sei.

Unter diesem Dach seien in einigen Teilen von Deutschland Selbsthilfegruppen entstanden.

Herr Gunter Lohmann

Da weder Hamburg noch Schleswig-Holstein eine solche „Niederlassung“ aufweisen konnte, wurden wir gefragt, ob das nicht für uns eine Aufgabe wäre.

Wir haben uns spontan und schnell entschieden, eine solche Patientengruppe zu gründen, wobei sicherlich der Gedanke des „Eigennutzes“, nämlich an viele hilfreiche Informationen direkt heranzukommen, eine Rolle gespielt hatte.

Auf der Rückfahrt nach Hause machten wir dann Stop in der Geschäftsstelle der DUAG und lernten den Geschäftsführer, Herrn Volker Becker, kennen, der uns nicht nur zu einem Mittagessen bei seiner Familie einlud, sondern mit unzähligen Informationen über die Organisation versorgte und uns sogleich mit vielen wichtigen Unterlagen wie Flyer, Hefte und anderen Materialien eindeckte.

Somit wurde im Jahre 2004 die Selbsthilfegruppe Uveitis Hamburg/Schleswig-Holstein neu gegründet, deren Leiter nun meine Frau und ich waren. Es gab aus der Vergangenheit Listen mit Namen von Mitgliedern, die im Norden ansässig waren. Mit denen nahmen wir als erstes Kontakt auf, um zu signalisieren, hier sind wieder vor Ort Ansprechpartner, die sich um die hilfesuchenden PatientenInnen mit Uveitis-Erkrankung kümmern werden.

Es ist natürlich schwer, an Adressen von Patienten zu kommen (Schweigepflicht des Arztes), da hilft nur, dass man sich über ausgelegte Informationsbroschüren in den Praxen der Augenärzte und Augenkliniken bekannt macht. Wir haben in der Anfangszeit und auch später sehr viel Hilfe und Unterstützung seitens der Augenkliniken in Hamburg, Kiel und Lübeck erhalten, die unserer Gruppe für Treffen entsprechende Räumlichkeiten boten und Fachärzte als Referenten zur Verfügung stellten.

Im Nachhinein erinnern wir uns dankbar an die Mithilfe während der ersten Jahre besonders an Dr.Susanne Pressmar und Dr. Jan Zurdel (UKE Hamburg), Prof.Dr.U.Schaudig(Asklepios Hamburg-Barmbek), und Dr. B.Nölle (Kiel). Unterstützung und Einarbeitung wurde uns aber auch von erfahrenen SHG-Leitern gewährt. Hier sei insbesondere unsere leider verstorbene Hannelore Esch genannt aber auch unser Geschäftsführer Volker Becker stand jederzeit mit Rat und Tat zur Seite.

Für die geldliche Unterstützung konnten wir jährlich zu beantragende und zu bewilligende Fördergelder über die Krankenkassen erhalten. Für Hamburg war das die übergeordnete KISS, die für alle Selbsthilfegruppen zuständig war sowie die Krankenkassenvereinigung in Kiel, die für Schleswig-Holstein Mittel bereitstellte.

So hatten wir neben unserem persönlichen Engagement auch eine kleine Buchhaltung zu führen. Durch unsere Aktivitäten konnten wir im Laufe der Jahre für unsere SHG immer mehr PatientenInnen als Mitglieder gewinnen und als wir im Jahre 2015 die Leitung wegen Umzugs an den Jadebusen in Niedersachsen an Dörte Hansen übergaben, mußten wir uns von fast 100 lieben Menschen verabschieden.

Wir waren sehr gern für diese SHG tätig und haben nie bereut, für andere Menschen, die das gleiche Schicksal einer Uveitiserkrankung erdulden müssen wie meine Frau, so weit wie möglich hilfreich zur Seite gestanden zu haben.

Autor: Ehepaar Lohmann

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